به گزارش وبدا، محمد اسماعیل کاملی، در پاسخ به این پرسش که در حال حاضر سازمان بیمه سلامت چه خدماتی به بیماران SMA ارائه می دهد گفت: با تشکیل صندوق بیماریهای خاص و صعب العلاج، بیماران مبتلا به اس ام ای درصورتی که اطلاعات بیمار در سامانه بیماری های نادر وزارت بهداشت (RDA) ثبت شده باشد، از مزایای صندوق بیماری های خاص و صعب العلاج بهره مند می شوند. 

مدیر کل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران در خصوص پوشش دارویی این بیماران گفت: بعد از معرفی بیمار به منظور دریافت دارو از سوی معاونت درمان وزارت بهداشت به سازمان بیمه سلامت، فارغ از نوع بیمه پایه، با مراجعه بیمار به داروخانه های منتخب از مزایای صندوق بهره مند می گردند.

وی تصریح کرد: بیماران مبتلا به هر سه تیپ بیماری SMA TYPE1, SMA TYPE2, SMA TYPE3 از مزایای صندوق بیماری های خاص و صعب العلاج در خصوص خدماتی از جمله آزمایش، پرتوپزشکی، توانبخشی، خدمت پزشک، ویزیت و دارو (بر اساس ضوابط ابلاغی) بهره مند می شوند. 

کاملی تاکید کرد: بیماران منتسب به نشان بیماری SMA می توانند با رعایت ضوابطی از مساعدتهای موردی تبصره ذیل ماده 9 اساسنامه صندوق بیماری های خاص و صعب العلاج با ارائه مدارک و مستندات به ادارات کل استانی، پس از طرح و بررسی و در صورت تایید در کمیته های مربوطه برای خدمات خارج از ضوابط ابلاغی بهره مند شوند.

 وی تاکید کرد: هرگونه تغییر آتی در نحوه پوشش مبتنی بر ضوابط ابلاغی از مبادی ذیصلاح خواهد بود.